폴 정
폴 정씨의 사진. 자료원=Gofundme

브리티시 컬럼비아(BC) 의료기관이 희귀질환 환자를 위해 제때에 의약품을 무료 공급할 책임이 있는지에 대한 소송이 시작될 전망이다.
소송 원고는 한인이다. 랭리 거주 한인 폴 정씨는 19세였던 2017년 8월 비정형 용혈성 요독 증후군(aHUS)이란, 100만명 당 1명꼴로 발생하는 희귀질환을 진단을 받았다.
이 질환은 급성 신부전증이 주요한 특징으로, 방치하면 체내 장기가 파손돼 사망에 이른다.

치료제 있으나, 공공의약보험 대상이 아니었다

문제는 aHUS 치료제인 에쿨리주맙(Eculizumab ), 또는 상표명 솔리리스(Soliris)는 공공의약보험에 따른 무상 제공대상이 아니란 점이다.
캐나다는 주별로 의약보험제도를 관리하는데, 공공 의약보험은 환자에게 무상 공급하는 의약품 목록을 제한하고 있다.
목록 외의 의약품은 환자 자비로 부담해야 한다. 솔리리스는 연간 투약 비용이, 정씨의 경우 C$75만에 달했다.
정씨와 가족들은 사립의료보험으로 약품을 제공받는 방법도 알아봤는데, 일부 보험사에 한정해 연간 C$25만까지만 솔리리스를 제공했다.

일부 무상공급 결정됐으나, 건강은 치명적인 손상

신부전증 상태인 정씨의 사연은 2017년 10월에야 알려졌고, 솔리리스 무료 투약 청원을 위한 연대 서명이 한인을 포함한 지역 사회에서 이뤄졌다.
결국 주정부는 2017년 11월 애드리언 딕스 BC 보건장관 발표로 솔리리스에 대해 ‘사안에 따른’ 무상 공급을 결정했다.
해당 결정은, 특히 ‘사안에 따른(case by case)’ 무상 공급으로, 의료진 판단에 따라 무상이 아니거나, 투약 기간을 제한할 수도 있다는 의미다.
정씨 대상으로는 2017년 12월에야 3개월치 솔라리스 무료 투약이 결정됐다.
정씨를 위한 모금활동 웹사이트에 올라온 내용을 보면, 투약 이후 혈액 상태는 정상으로 돌아오면서 생명의 위협을 받는 상황에서는 벗어났지만, 그러나 정씨의 신장은 그 사이 영구적인 손상을 입었다.
결국은 현재 신장 이식 수술을 대기하는 중이다. 대기 예상 기간은, 주장에 따르면, 6~7년이다.

민사소송 소장 제출

캐나다 공영방송 CBC는 정씨가 민사소송 소장을 제출했다고 5일 보도했다.
CBC의 소장 인용내용을 보면, 가장 필요한 시점에 제때 투약이 이뤄지지 않았으며, 그와 같은 ‘임의의’ 결정은 캐나다 헌법이 보장하는 개인의 삶, 자유와 안전을 침해했다고 정씨는 주장하고 있다.
정씨는 민사소송을 통해 영구적인 손상에 대한 배상을 요구하고 있다.
한편 주정부는 관련 민사소송에 대응여부를 밝히지 않은 상태다. | JoyVancouver 🍁 | 권민수

참고: 정씨를 위한 모금 웹사이트: gofundme: Pray for Pual
참고: CBC 보도 ‘Too little, too late’: B.C. government sued over delay providing $750K drug

댓글 남기기

의견을 남겨주세요!
여기에 이름을 입력해주세요.