룰루레몬 창업자, 자신의 희귀질환 치료법 개발에 1억 달러 투자

룰루레몬창업자 칩 윌슨씨가 8일 밴쿠버에서 자신의 희귀 질환 병세를 밝히고 관련 치료법 연구에 1억 달러를 투자한다고 발표했다.

윌슨씨의 질환명은 얼굴-어깨-팔 근육영양장애다. 영어로는 facio-scapulo-humeral muscular dystrophy, 약자로는 FSHD로 불린다.

근육의 힘이 전신에 걸쳐 약해지는데, 특히 얼굴, 어깨, 팔 근육이 일차적으로 약화된다. 얼굴 근육의 힘이 약해지면 표정을 짓기 어려워지고, 입술 움직임이 제한돼 구사력도 떨어지게 된다. 점진적으로 팔을 머리 위로 들 수 없게 되고, 보행 능력도 손상된다.
원인은 유전 또는 원인모를 유전자의 돌연변이 때문이다. 혈액 검사나 근육 검사를 통해 발병 여부를 확인할 수 있다.

앞서 2020년에 FSHD 발병 사실을 공개한 윌슨씨는 당시 팔 힘이 약해져 스쿼시는 그만두고, 대신 주 4회 하루 한 시간씩 밴쿠버 주변 산을 오른다고 했다.

현재 만 67세인 윌슨씨는 이제는 얼굴과 상반신의 근육력을 잃은 상태라면서, 나이 들어 발병한 걸 다행으로 여긴다고 밝혔다. 32세에 이미 진단을 받았지만 운동을 통해 발병을 늦춘 윌슨씨는 8일 근육량 감소 상황을 공개하고, 향후 10년 이내 휠체어가 필요할 수도 있다고 자신의 병세를 설명했다.

윌슨씨는 치료법 연구 기부를 통해 2027년까지는 치료법 또는 근육 재생 치료가 가능해지기를 희망한다고 말했다.
윌슨 씨는 현재 SOLVE FHSD라는 연구 단체를 만들어 자신의 치료법을 찾고 있다. | JoyVancouver © | 권민수

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